Jornal de Ensaios Clínicos
Acesso livre

Abstrato

Um registo de contacto de pesquisa de fibrose pulmonar

Kaitlin Fier, Amanda Belkin, Susan Baird, Brenda Crowe, Linda Eres, Marjorie Korn, Leslie Maginn, Mark McCormick, Thomas Vierzba, Frederick S Wamboldt e Jeffrey J Swigris

Fundamento: A fibrose pulmonar (FP) é uma doença crónica e progressiva que provoca limitações na atividade física induzidas pela dispneia e prejuízo na qualidade de vida. A FP tem diversas etiologias que podem ser utilizadas para gerar subgrupos sob a égide da FP. Um dos maiores subgrupos é composto por doentes com fibrose pulmonar idiopática (FPI) – um diagnóstico específico feito quando um padrão específico de cicatriz é identificado em imagens de tomografia computorizada de alta resolução ou em amostras cirúrgicas de biópsia pulmonar. A maioria das pesquisas sobre FP concentrou-se em doentes com FPI, e os ensaios de medicamentos apenas inscreveram doentes selecionados com FPI que preenchessem determinados critérios de inclusão.
Objectivo: Descrever um registo de contactos de PF concebido como uma ferramenta de recrutamento para investigadores interessados ​​utilizarem em pesquisas prospetivas.
Métodos: No nosso programa de investigação centrado no doente, o P3F ou Programa de Participação para a Fibrose Pulmonar, criámos um registo nacional seguro para armazenar informações de contacto dos doentes com FP e dos seus prestadores de cuidados informais que desejam ser informados sobre estudos de investigação para os quais podem se qualificar.
Resultados: Nos primeiros quatro meses, 102 pessoas inscreveram-se no registo. A maioria são doentes com FP, mas também estão inscritos 12 cuidadores informais.
Conclusões: O nosso registo mantém uma base de dados de informações de contacto de doentes com FP e seus cuidadores que desejam participar na pesquisa. Serve como uma excelente ferramenta de recrutamento para estudos prospetivos, e convidamos outros investigadores a contactar-nos se quiserem tirar partido deste recurso.