Jornal Internacional de Medicina Física e Reabilitação
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Abstrato

Expectativa de vida para paralisia cerebral: discrepâncias entre a literatura e os dados da comunidade

Craig H. Azul Claro*

Pacientes com paralisia cerebral e suas famílias precisam prever a duração da sobrevivência dos pacientes por razões emocionais, médicas e de planejamento financeiro. Fornecer essas estimativas é cheio de desafios, alguns dos quais são específicos para as variações significativas na sobrevivência que são observadas entre esse grupo de pacientes. Os modelos estatísticos que são usados ​​para avaliar a expectativa de vida são atormentados por limitações matemáticas, suposições falhas e a exclusão de fatores que são críticos para o prognóstico. Neste comentário, fornecemos evidências de que a comunidade médica geralmente subestima a expectativa de vida na paralisia cerebral. Com as inovações médicas estendendo vidas, parte da literatura sobre expectativa de vida está desatualizada, mas dados antigos não explicam a extensão das discrepâncias que vemos entre o que observamos em nossas comunidades e o que é defendido na literatura. Aqui, oferecemos explicações potenciais para essas discrepâncias e convocamos a comunidade médica a melhorar as previsões de sobrevivência em pacientes com paralisia cerebral para que eles possam obter o cuidado de que precisam. Os danos e perigos de dados tendenciosos de expectativa de vida não podem ser exagerados, e pacientes com paralisia cerebral estão consistentemente vivendo mais do que a literatura atual sugere. Demonstramos aqui por que os modelos de expectativa de vida subestimam a sobrevivência da paralisia cerebral na comunidade.