Jornal Internacional de Medicina Física e Reabilitação
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Abstrato

Mudança no estilo de vida de pessoas com esclerose múltipla: desenvolvimento, viabilidade e resultados preliminares de uma nova intervenção colaborativa de alto impacto em ambientes de lazer

Laura Mendozzi, Antonello Tovo, Cristina Grosso, Marco Rovaris, Valentina Rossi, Alessia d'Arma, Massimo Garegnani, Nicolò Margaritella, Nicola Barbarito, Matteo Meotti, Laura Negri, Thomas Bowman, Silvia Grilli, Mattia Sinatra e Luigi Pugnetti

Objetivo: Apenas uma porcentagem limitada de pessoas com EM (pwMS) participam da reabilitação multidisciplinar (MDR) devido ao baixo suporte, conhecimento e motivação. Nós raciocinamos que pwMS deveriam ser mais efetivamente preparados para aumentar sua adesão. Implementamos uma abordagem colaborativa inovadora, chamada de “experiência preparatória breve de alto impacto” (b-HIPE), inspirada por um modelo abrangente baseado na interação entre competência, motivação e oportunidade para aumentar em um curto espaço de tempo a conscientização e motivação de pwMS.
Métodos: B-HIPE integra fisioterapia, atenção plena, vela, dieta saudável e atividades culturais para serem vivenciadas de forma convivial em um lindo local à beira-mar na Sardenha. Dezesseis pwMS participaram de 3 edições sucessivas de uma semana do b-HIPE, copatrocinadas pelo Rotary Club de Milão e apoiadas por pesquisadores do nosso Instituto e de associações parceiras. A viabilidade foi avaliada com questionários estruturados e relatórios gratuitos sobre acomodação, logística, coordenação, clima social e as atividades específicas propostas. Para este estudo piloto, usamos um delineamento de grupo único com medições repetidas na linha de base e pós-intervenção. A escala SF-36 QoL foi a principal medida de resultado, a Fatigue Severity Scale (FSS), a Berg Balance Scale (BBS) e o teste de 9 buracos (9HPT) foram os resultados secundários.
Resultados: A abordagem foi viável. As pontuações em várias escalas FS-36 e resultados secundários foram significativamente melhoradas. A satisfação dos participantes com todos os aspectos da experiência foi acima das expectativas. Os PwMS ficaram mais motivados e conscientes dos recursos físicos e mentais, todos aprenderam a navegar em monocascos adaptados, estratégias para controlar o estresse e modificar sua dieta de acordo com recomendações específicas.
Conclusão: O B-HIPE é seguro e viável. A interação de múltiplos fatores produziu em um tempo muito curto as mudanças esperadas na atitude dos participantes em relação a um estilo de vida mais saudável. Um programa de monitoramento está em andamento para avaliar os efeitos de longo prazo, incluindo a adesão ao MDR baseado em hospital.