Avanços em Ética Médica
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Abstrato

Considerações éticas para consentimento informado em pesquisa sobre infertilidade: O uso de registros eletrônicos de saúde

Kristen J. Wells, Janna R. Gordon, H. Irene Su, Shayne Plosker, Gwendolyn P. Quinn

O uso crescente de registros eletrônicos de saúde (EHRs) na área da saúde oferece ricas oportunidades para pesquisa biomédica. Usando EHRs, grandes quantidades de dados de pacientes podem ser extraídas para pesquisa sem a necessidade de recrutar pacientes, agendar visitas de estudo ou depender de autorrelatos. No entanto, essa inovação apresenta preocupações significativas sobre a privacidade do paciente e a confidencialidade dos dados. Pacientes recebendo tratamento de infertilidade podem ser particularmente vulneráveis ​​a violações de dados, pois seus EHRs geralmente incluem informações de saúde confidenciais sobre eles mesmos, seus parceiros e seus filhos. Ajudar pacientes com infertilidade a tomar decisões informadas sobre o compartilhamento de dados é crucial, mas pouco se sabe sobre as melhores práticas para obter consentimento informado para usar dados de EHR para pesquisa. Este comentário analisa as opções possíveis para obter consentimento informado para uso de EHR entre pacientes que buscam serviços de fertilidade. Além disso, este comentário resume a pesquisa limitada disponível sobre as preferências do paciente para práticas de consentimento informado.