Jornal Internacional de Medicina Física e Reabilitação
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Abstrato

Perspectivas dos familiares sobre a participação do paciente na reabilitação de lesões na medula espinhal

Jeanette Lindberg, Margareta Kreuter, Lars-Olof Persson e Charles Taft

Objetivo: Examinar a importância e as experiências da participação do paciente na reabilitação de lesão medular (LM) da perspectiva dos familiares e comparar com as opiniões dos pacientes. Método: Familiares (N=83) e pacientes com LME que receberam alta (N=141) preencheram o Questionário de Participação do Paciente na Reabilitação (PPRQ), avaliando a importância e as experiências dos domínios Respeito e integridade; Planejamento e tomada de decisão; Informação e conhecimento; Motivação e encorajamento; e Envolvimento da família. As classificações de importância foram comparadas entre todos os familiares e pacientes, e as classificações de experiência foram comparadas entre as díades paciente-família (N=74). Resultados: Tanto os familiares quanto os pacientes classificaram todos os domínios de participação como muito ou extremamente importantes (m ≥4,0 de máx. 5). Os familiares classificaram todos os domínios como ligeiramente mais importantes do que os pacientes; no entanto, os pacientes classificaram o Planejamento e a tomada de decisão como mais importantes do que os familiares (Δ=0,20; p<0,01). Não foram encontradas diferenças significativas entre pacientes e familiares em relação às classificações de experiência e a concordância foi substancial (ICC=0,63-0,80). Conclusões: As diretrizes atuais recomendam o envolvimento de familiares no tratamento e reabilitação de LME. Este estudo mostra que familiares, e pacientes, também consideraram seu envolvimento muito importante e que muitas vezes tiveram oportunidades de se envolver. Além disso, pacientes e familiares compartilharam percepções das condições necessárias para facilitar e promover a participação. Embora tenha sido encontrada congruência considerável entre as avaliações de familiares e pacientes, a concordância não foi perfeita. Como a incongruência entre pacientes e familiares em relação à qualidade e prestação de cuidados pode perturbar o processo de reabilitação e seus resultados, é importante que as diferenças nas perspectivas sejam identificadas e resolvidas com sucesso. O PPRQ pode ser útil