Avanços em Ética Médica
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Abstrato

Cuidados paliativos em paciente com câncer de mama com fluência limitada em inglês e filhos pequenos

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Introdução: Pacientes com câncer avançado frequentemente desenvolvem sintomas físicos e psicossociais devastadores. Além disso, seus cuidadores primários e outros familiares também podem sofrer sofrimento físico e emocional. Os cuidados paliativos foram desenvolvidos para melhorar a qualidade de vida desses pacientes que enfrentam doenças com duração limitada, bem como de suas famílias. No entanto, fornecer cuidados paliativos a pacientes com proficiência limitada em inglês pode ser muito desafiador, especialmente se os problemas subjacentes a esses desafios não forem conhecidos. O que pode ser feito para melhorar a qualidade dos cuidados paliativos fornecidos a pacientes com câncer que têm proficiência limitada em inglês, bem como a crianças pequenas? Objetivos da pesquisa: O objetivo deste estudo de caso foi identificar os problemas e desafios no fornecimento de cuidados paliativos a uma paciente com câncer de mama avançado, proficiência limitada em inglês (LEP) e crianças pequenas. Métodos: Uma abordagem de estudo de caso foi usada na condução desta pesquisa. A participante do estudo era uma mãe de dois filhos, de 37 anos, falante de cantonês, que foi diagnosticada pela primeira vez com câncer de mama triplo negativo em 2012. O pesquisador conheceu a participante do estudo durante seus primeiros meses de treinamento em cuidados paliativos. Até sua morte em 2016, a pesquisadora reuniu dados baseados em evidências por meio de observações e entrevistas com a paciente e cuidadores primários, familiares e equipe médica. Resultados e discussão: Os problemas e desafios identificados no fornecimento de cuidados paliativos de qualidade à participante do estudo foram atribuídos a: (1) Gerenciamento de delírio (ela não era elegível para participar de um ensaio clínico para determinar a eficácia de risperidona, haloperidol e placebo no alívio de sintomas de delírio entre pacientes recebendo cuidados paliativos por causa de sua LEP); (2) a falta de comunicação eficaz devido à presença de uma barreira linguística; e (3) a ausência de um sistema de apoio para crianças pequenas com doenças parentais. Além disso, é crucial que os médicos tenham discussões com a família (e o paciente, em momentos lúcidos quando eles têm capacidade), suscitando suas preocupações e desejos sobre o tipo de cuidado que pode melhor honrar seu desejo de fornecer conforto e controle de sintomas durante o processo de morte. Conclusão: Este estudo de caso destaca a importância da integração dos cuidados paliativos na trajetória do câncer para abordar a carga de sintomas e o sofrimento psicossocial do paciente e da família. O encaminhamento precoce para cuidados paliativos pode ajudar a aliviar o sofrimento dos sintomas, bem como melhorar os resultados do tratamento, a qualidade de vida, minimizar o sofrimento do cuidador e diminuir as medidas agressivas no final da vida. Experiência relevante, colaboração próxima, trabalho em equipe interdisciplinar e recursos adequados são requisitos importantes para abordar de forma abrangente questões agudas, questões crônicas, questões psicossociais e questões existenciais e espirituais. Para otimizar os resultados do paciente, a equipe de oncologia, a equipe de cuidados paliativos,a equipe de cuidados primários e outros subespecialistas precisam colaborar de perto e se comunicar com frequência. Recomendações e implicações para pesquisas futuras: algumas lições aprendidas com este estudo de caso incluíram princípios gerais e ética de cuidados paliativos, gerenciamento de sintomas complexos, planejamento antecipado de cuidados, abordagem holística para fornecer suporte para atender às necessidades de cuidados e ajudar na tomada de decisões para buscar o melhor interesse do paciente em cuidados. Para obter uma comunicação eficaz, é recomendado usar intérpretes profissionais com pacientes com LEP, bem como treinar a equipe clínica para entender o papel do intérprete e como trabalhar com confiança e eficácia com intérpretes profissionais. Portanto, mais estudos clinicamente relevantes são necessários para identificar as barreiras de comunicação e as intervenções que podem ser usadas para aumentar a satisfação dos pacientes com cuidados paliativos e para melhorar a qualidade do atendimento fornecido aos pacientes com LEP e às famílias que recebem serviços de cuidados paliativos.