Revista de Cuidados Farmacêuticos e Sistemas de Saúde
Acesso livre
ISSN: 2376-0419
ISSN: 2376-0419
Yukawa K, Sato H e Fujii H
Histórico: Vários países estabeleceram registros de ensaios clínicos para doenças intratáveis para disseminar informações. Esses registros são comparados para obter suas melhores características e aprender com suas desvantagens, a fim de criar um site de portal centrado no paciente para a Japan Primary Registries Network (JPRN). Método: Revisamos as informações disponíveis por meio de 17 registros. Os conteúdos e os tipos de informações disponíveis nos registros desses países acessados por meio da International Clinical Trials Registry Platform foram resumidos e comparados. As descobertas orientaram o redesenho do novo site do portal JPRN. Resultados: Quase todos os sites de registro fornecem recursos básicos. A maioria dos registros foi criada com foco no fornecimento de informações de valor para usuários registrados (ou seja, pessoal médico e pesquisadores) por meio de páginas de "FAQs" e "Ajuda". O estudo identificou as necessidades de informações e os problemas relacionados aos registros existentes. O estudo reestruturou os conteúdos comuns do registro padrão, melhorando a função de pesquisa, a estrutura do site e a conveniência, para criar um novo site de portal. O novo site do portal para pacientes fornece informações confiáveis sobre medicamentos e doenças, enquanto que para provedores de saúde fornece uma busca detalhada de ensaios clínicos. Conclusão: O novo site de informações sobre ensaios clínicos da JPRN é um site de portal centrado no paciente que apoia amplamente o tratamento médico do paciente para fornecer informações sobre “Comentários sobre doenças”, “Medicina comum”, “Status de ensaios clínicos no exterior” e “Medicina no exterior” para cada doença, além de “Métodos de busca”, “Informações associadas sobre ensaios clínicos” e “Sobre ensaios clínicos”.