Jornal Internacional de Medicina Física e Reabilitação
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Abstrato

Revisão sistemática de registros/grupos de vigilância de paralisia cerebral: relações entre características de registro e disseminação de conhecimento

Donna S Hurley, Theresa Sukal-Moulton, Deborah Gaebler-Spira, Kristin J Krosschell, Larissa Pavone, Akmer Mutlu, Julius PA Dewald e Michael E Msall

Os objetivos deste estudo foram fornecer um resumo abrangente do corpo de pesquisa disseminado pelos registros e programas de vigilância de Paralisia Cerebral (PC) de janeiro de 2009 a maio de 2014, a fim de descrever a influência que seus resultados têm em nossa compreensão geral da PC. Em segundo lugar, os registros/programas de vigilância e o trabalho que eles produziram foram avaliados e agrupados usando definições padronizadas e sistemas de classificação.

Método: Uma busca de revisão sistemática no PubMed, CINAH e Embase para artigos originais publicados de 1º de janeiro de 2009 a 20 de maio de 2014 originários ou apoiados por registros de CP baseados na população e programas de vigilância ou registros nacionais baseados na população incluindo CP foram incluídos. Os artigos foram agrupados por objetivo do Congresso Mundial de Registros de CP de 2009, classificação do programa de registro/vigilância, região geográfica e domínio da Classificação Internacional de Função, Incapacidade e Saúde (CIF). As variáveis ​​do registro foram avaliadas usando a classificação CIF-CY.

Resultados: As buscas bibliográficas retornaram 177 artigos que atendiam aos critérios de inclusão. A maioria (69%) da produtividade do programa de registro/vigilância estava relacionada a contribuições como um Recurso para Pesquisa de CP. Artigos de Prevenção (23%) e Vigilância (22%) foram outras áreas de realização, mas menos artigos foram publicados nas áreas de Planejamento (17%) e Elevação do Perfil de CP (2%). Houve uma variedade de classificações de programa de registro/vigilância contribuindo para essa produtividade e representação de várias áreas do globo, embora a maioria dos artigos tenha se originado na Europa, Austrália e Canadá. Os domínios da CIF que foram principalmente cobertos incluíram estruturas e funções corporais nos estágios iniciais da vida. De forma encorajadora, uma variedade de iniciativas de programa de registro/vigilância de CP incluíram domínios adicionais da CIF de participação e fatores ambientais e pessoais.

Interpretação: Os registros de CP e programas de vigilância, incluindo os novos não tradicionais, contribuíram significativamente para a compreensão de como a CP afeta indivíduos, famílias e sociedade. Seguindo em frente, a comunidade global de registro/programa de vigilância de CP deve continuar a se esforçar para uniformidade nas definições de CP, variáveis ​​coletadas e consistência com iniciativas internacionais como a ICF para que os bancos de dados possam ser consolidados para uso em pesquisa. A adaptação a novas tecnologias pode melhorar o acesso, reduzir custos e facilitar a transferência de informações entre registrantes, pesquisadores e registros/programas de vigilância. Finalmente, esforços maiores na documentação de variáveis ​​de indivíduos com CP na idade adulta devem ser feitos para expandir nossa compreensão da CP ao longo da vida.

O que este artigo acrescenta:

• Foram identificados sete tipos diferentes de programas de registro/vigilância de CP.

• Dois novos usos de pesquisa para programas de vigilância/registros de CP foram demonstrados.

• Artigos recentes abordaram vários domínios da CIF simultaneamente.

• Os registros/programas de vigilância de CP estão mal equipados para pesquisar questões de adolescentes/adultos.

• Caminhos alternativos devem ser usados ​​para elevar o perfil da CP.