Jornal de Ensaios Clínicos
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Abstrato

Estudo de Demência de Início Jovem - Um Estudo de Coorte Prospectivo de Qualidade de Vida e Necessidades Específicas em Pessoas com Demência de Início Jovem e suas Famílias

Lara Hvidsten, Knut Engedal, Geir Selbaek, Torgeir Bruun Wyller, Peter Høgh, Jon Snaedal, Aud Johannessen, Per Kristian Haugen e Hege Kersten

Enquadramento: A Demência de Início Jovem (YOD) causa desafios e preocupações que podem afetar a qualidade de vida e gerar necessidades específicas de cuidados de saúde, que podem ser diferentes do que se observa na demência de início tardio. O conhecimento sobre o impacto do YOD, em particular a Demência Fronto Temporal (FTD), nas famílias afetadas é escasso, e estudos anteriores sublinharam a importância de diferenciar os subgrupos de diagnóstico de YOD em pesquisas futuras. Assim, os objetivos deste estudo são identificar e comparar os fatores que influenciam a qualidade de vida entre as pessoas com DFT de início jovem e Demência de Alzheimer (DA) e as suas famílias à medida que a condição progride. Um objectivo adicional é comparar a utilização de serviços de saúde entre pessoas mais jovens e mais velhas com demência e investigar as necessidades específicas de serviços de saúde em cada fase da vida em pessoas com YOD. Métodos/Desenho: Trata-se de um estudo de coorte multicêntrico nórdico observacional de dois anos de pessoas residentes na comunidade com YOD e as suas famílias. Dois subgrupos de diagnóstico, cada um composto por 75 díades com DA e 75 díades com DFT com início de sintomas <65 anos, serão incluídos e comparados com um grupo de controlo composto por 100 idosos com demência e início de sintomas >70 anos. Os participantes são recrutados em nove clínicas de memória nórdicas. São feitas avaliações abrangentes no início do estudo, aos 12 e 24 meses, complementadas com seguimentos telefónicos aos 6 e 18 meses. A medida de resultado primário é a qualidade de vida medida pela Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QoL-AD) e EuroQol-5D (EQ-5D). As medidas de resultados secundários são necessidades de serviços de saúde medidas pela Avaliação de Necessidades em Idosos de Camberwell (CANE) e Utilização de Recursos em Demência Lite (RUD Lite). O período de inclusão é de fevereiro de 2014 a fevereiro de 2015, com recolha de dados de seguimento até fevereiro de 2017. Conclusão: O tamanho da amostra, as medidas de resultados e os fatores explicativos escolhidos neste estudo fornecerão novos conhecimentos sobre a qualidade de vida nas famílias com DFT e DA de início precoce e contribuir para adaptar os serviços de saúde às necessidades específicas da fase da vida das famílias com YOD. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02055092